مديرعامل موسسه خيريه حمايت از بيماران پوستي خاص (خانه‌اي بي)، با اشاره به تداوم تحريم پانسمان‌هاي حياتي بيماران پروانه‌اي، در عين حال حمايت بيشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بيماران اي‌بي" را خواستار شد.حجت الاسلام حميدرضا هاشمي گلپايگاني با بيان اينکه "پانسمان" نياز عمده بيماران مبتلا به "اي‌بي": محسوب مي‌شود، تصريح کرد: پانسمان‌هاي مپيلکس براي بيماران مبتلا به "اي‌بي" استفاده مي‌شود و اين پانسمان ساخت کشور سوئد است. بيش از 150 کشور جهان از اين پانسمان‌ها استفاده مي‌کنند و متأسفانه هيچ کشوري نتوانسته است که پانسمان باکيفيت پانسمان مپيلکس توليد کند. متأسفانه، ساير پانسمان‌هاي بيماران "اي‌بي": که در دسترس هستند، کيفيت کافي ندارند.مديرعامل موسسه خيريه حمايت از بيماران "اي‌بي" ادامه داد: متأسفانه، پانسماني که در اختيار بيماران قرار مي‌دهيم، مکفي نيست. شرايطي را تصور کنيد که شدت بيماري يک بيمار زياد باشد، اين بيمار مي‌بايست هر 8 ساعت يکبار پانسمانش تعويض شود.هاشمي گلپايگاني با بيان اينکه پانسمان مپيلکس جزو موارد تحريمي است، تصريح کرد: پس از خروج يک جانبه آمريکا از برجام، اين پانسمان جزو موارد تحريمي قرار گرفت.متأسفانه،از ارديبهشت 1397 تا ارديبهشت 1398، 15 نفر از اين بيماران به دليل تحريم شدن پانسمان‌ها و نرسيدن آن، جان خود را از دست دادند.وي درباره تامين پانسمان "مپيلکس" در کشور گفت: وزارت بهداشت و يونيسف، هرکدام بخشي از پانسمان را تامين مي‌کنند و در اختيار خانه "اي‌بي" قرار مي‌دهند تا در اختيار بيماران قرار گيرد.مديرعامل موسسه خيريه حمايت از بيماران پروانه‌اي درباره دسترسي به داروها نيز توضيح داد: داروهاي مورد نياز بيماران "اي‌بي" در کشور توليد مي‌شود. اين داروها به شکل رايگان در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد. به دليل اينکه بيماران مبتلا به "اي‌بي" نمي‌توانند به راحتي غذا بخورند، داروهايي که در اختيار آنها قرار مي‌گيرد به صورت مکمل است. متأسفانه، 80 درصد بيماران مبتلا به "اي‌بي" حتي توانايي خوردن يک ليوان آب در ساعات اوليه صبح را ندارند.وي با بيان اينکه بيماري "اي‌بي" يک بيماري پرهزينه است، تصريح کرد: متأسفانه پمادهايي که براي بيماران "اي‌بي" کاربرد دارد، جزو اقلام آرايشي به حساب مي‌آيد و اين درحالي است که به هيچ عنوان آرايشي نيست و براي اين بيماران جنبه درماني دارد.هاشمي گلپايگاني درباره پرداخت کمک هزينه معيشتي به بيماران توضيح داد: ماهانه، مبلغ 700 هزار تومان به حساب بيماران در قالب کمک هزينه پرداخت مي‌شود.وي با بيان اينکه "اي‌بي" يک بيماري غيرواگير است، تصريح کرد: متأسفانه، وزارت آموزش‌وپرورش در مواجهه با بيماران عملکرد خوبي ندارد. من از وزارت آموزش و پرورش مي‌خواهم که رويکرد خود را تغيير دهد و مانعي براي تحصيل اين بيماران نباشد. خانه "اي‌بي"، شعار «هيچ‌کس نبايد از تحصيل بازماند» را در کانون توجه قرار داده و به خانواده‌هاي بيماران گفته‌ايم که معلم خصوصي براي فرزند خود بگيرند و در امتحانات شرکت کنند و کارنامه تحصيلي خود را ارائه دهند و هزينه معلم را دريافت کنند.مديرعامل موسسه خيريه حمايت از بيماران پروانه‌اي درباره ارسال بسته‌هاي دارويي و پانسماني بيماران هم گفت: من از اداره پست درخواست مي‌کنم که در ارتباط با قيمت ارسال بسته‌ها به ما کمک کنند و هزينه‌ها را کاهش دهند.
