کانون هموفيلي ايران هشدار دادبيماران هموفيلي گرفتار تحريم داخليرئيس هيئت مديره کانون هموفيلي ايران گ
کانون هموفيلي ايران هشدار دادبيماران هموفيلي گرفتار تحريم داخليرئيس هيئت مديره کانون هموفيلي ايران گفت: دارو در تهران در دسترس است، اما در برخي استان‌ها و حتي بعضاً در خود تهران، به دليل بدهي داروخانه‌ها به شرکتهاي پخش، چرخه تأمين مختل مي‌شود و بيماران با "تحريم داخلي" مواجه هستند."امين افشار" در گفتگو با ايلنا درباره وضعيت داروي بيماران هموفيلي افزود: با توجه به شرايطي که در سال 1400 و پس از آن تجربه کرديم، در مقاطع مختلف کمبودهايي در داروهاي انعقادي مورد مصرف بيماران هموفيلي وجود داشت. خوشبختانه با تلاش‌هاي صورت‌گرفته طي يک سال گذشته ازسوي وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزي و ساير نهادهاي ذي‌ربط، ذخاير دارويي مناسبي در کشور ايجاد شده و درحال حاضر مي‌توان گفت کمبود جدي در داروهاي اصلي مورد نياز اين بيماران وجود ندارد.وي ادامه داد: به‌ويژه در داروهاي حياتي که طيف گسترده‌اي از بيماران هموفيلي آن را استفاده مي‌کنند، مانند فاکتور 8 و فاکتور 7 انعقادي که توليدکنندگان داخلي فعالانه مشغول فعاليت هستند، شرايط بسيار مطلوب است و مي‌توان اين مقطع را يکي از دوره‌هاي طلايي دسترسي بيماران به دارو فاکتور 8 نو ترکيب دانست.افشار افزود: اما در زمينه فاکتور 9 انعقادي، به دليل مشکلات مربوط به ارسال پلاسما در کشور و همچنين محدوديت‌هاي برخي پالايشگرهاي بين‌المللي، کمبودهايي ايجاد شده است. مذاکراتي با سازمان غذا و دارو در وهله اول براي واردات اين دارو انجام شده و سپس يکي از توليدکنندگان داخلي نيز قول داده است که به‌زودي توليد آن را در کشور آغاز کند.وي اضافه کرد: يکي از بزرگ‌ترين مشکلات موجود در حوزه بيماران هموفيلي و ديگر بيماري‌هاي خاص داريم، نه کمبود دارو در سطح ملي، بلکه مسئله توزيع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است، اما در برخي استان‌ها و حتي بعضاً در خود تهران، به دليل بدهي داروخانه‌ها به شرکتهاي پخش، چرخه تأمين مختل مي‌شود و بيماران با تحريم داخلي مواجه هستند.درحال حاضر در استان‌ها و شهرستان‌ها عدالت دارويي نداريم. شرکتهاي پخش نيز به علت مطالبات انباشته، تحويل دارو به داروخانه‌ها را متوقف کرده‌اند.رئيس هيئت مديره کانون هموفيلي ايران با اشاره به اصلي‌ترين مشکل تامين داروي بيماران هموفيلي گفت: مشکل اصلي ديگر، بدهي‌هاي سنگين بيمه‌هاي پايه و صندوق بيماري‌هاي صعب‌العلاج به داروخانه‌ها و شرکتهاي پخش است. برخي داروخانه‌ها تا شش ماه بابت نسخه‌هاي بيماران هيچ دريافتي نداشته‌اند؛ به‌عنوان نمونه، تنها يک داروخانه در تهران بابت داروهاي بيماران هموفيلي حدود 80 ميليارد تومان بدهکار است.اين وضع موجب شده حتي داروهايي که در انبار شرکتهاي پخش موجود هستند،به دست بيماران نرسند.افشار اضافه کرد: با توجه به اينکه تعدادي از داروهاي بيماران هموفيلي، به‌ويژه سه داروي فيبرينوژن، فيبروگامين و هيوميت درحال حاضر به‌صورت انحصاري در اختيار يک شرکت آمريکايي است، عرضه ارز مرغوب براي دارو عملاً در همين الان نيز متوقف شده است. شرکتهاي داروسازي خارجي و شرکاي آن‌ها نيز همکاري خود را مسدود کرده‌اند.وي تصريح کرد: از اين رو چند پيشنهاد ارائه کرديم؛ چراکه تجربه سال‌هاي گذشته نشان داده است دارو مستقيماً تحريم نيست، اما نقل و انتقال پول و مسائل مالي آن در عمل تحريم مي‌شود و جابه‌جايي پول بسيار مشکل است. بزرگ‌ترين نکته‌اي که مطرح کرديم، ضرورت پيش‌بيني و ايجاد ذخاير استراتژيک دارويي براي بيماران هموفيلي است. البته تا حدي اين اقدام توسط سازمان غذا و دارو و معاونت محترم وزير بهداشت انجام شده، اما هنوز آن‌طور که بايسته و شايسته است، ذخيره مطمئن دارويي به‌ويژه در داروهاي ارزبر ايجاد نشده است، چراکه اساساً ارزي اختصاص داده نشده است.وي افزود: نکته دوم، آغاز رايزني‌هاي ديپلماتيک و رسمي براي تضمين تداوم مجوزهاي صادراتي افک از شرکتهاي بزرگ تأمين‌کننده بود. همچنين خواستيم بررسي فوري امکان تأمين دارو از منابع جايگزين معتبر در صورت بروز وقفه در تأمين دارو در دستور کار قرار گيرد. يکي از مشکلات اصلي کشور طي سال‌هاي گذشته اين بوده است که برخي داروها فقط از يک منبع خاص تهيه مي‌شده‌اند و بازار انحصاري وجود داشته است، درحالي‌که داروهاي مشابه توسط شرکتهاي ديگر نيز توليد مي‌شوند. اين تنوع در تأمين‌کنندگان مي‌تواند بسيار کمک‌کننده باشد؛ به‌ويژه اگر مکانيزم ماشه فعال شود يا شرايط تحريمي و محدوديت‌هاي بين‌المللي در آينده مانع از انتقال ارز شود.
