مديرعامل انجمن تالاسمي اعلام کردتوليد 80 درصدي داروي بيماران تالاسمي در داخل کشورمديرعامل انجمن بيما

مديرعامل انجمن تالاسمي اعلام کردتوليد 80 درصدي داروي بيماران تالاسمي در داخل کشورمديرعامل انجمن بيماران تالاسمي با اشاره به چالش‌هاي اين بيماران در ايام جنگ گفت: اکنون 80 درصد داروي اين بيماران در داخل کشور توليد مي‌شود، البته داروها گران شدند اما افزايش پوشش بيمه‌اي را داشته‌ايم.يونس عرب ادامه داد: با توجه به تحريم، داروهاي جديد تالاسمي و ژن درماني را به ما نمي‌دهند از اين رو براي تامين داروها شکايت نامه‌اي تنظيم کرديم.وي با بيان اينکه 30 درصد خون اهدايي کشور به بيماران تالاسمي اختصاص دارد، گفت: جنگ استرس‌ زيادي براي اين بيماران ايجاد کرده است و برخي دچار افت هموگلوبين شدند و مجبورند خون بيشتري تزريق کنند.مديرعامل کانون هموفيلي ايران هم با بيان‌ اينکه ‌32 دفتر نمايندگي در سطح کشور و 15 هزار بيمار هموفيلي داريم، گفت: تحريم‌ها سال‌هاست که به چالش جدي براي انجمن‌هاي بيماران خاص تبديل شده، اين درحالي است که خزانه‌داري آمريکا مدعي است که دارو تحريم نيست، اما ساير تحريم‌ها موانعي را ايجاد مي‌کند که از جمله آنها بيمه‌هاي باربري هستند که هزينه بسيار گراني دارند.صادق زاده ادامه داد: سه داروي خارجي مهم را به دليل همين تحريم‌ها نداريم و بيماران مجبورند از درمان‌هاي قديمي استفاده کنند، داروي نوين اين فرصت را فراهم مي‌کند که بيماران درمان در خانه داشته باشند اما براي درمان‌هاي قديمي بايد به مراکز درماني بروند و زمان زيادي صرف کنند، برخي بيماران هم دچار حساسيت مي‌شوند و بايد داروي ضدحساسيت استفاده کنند.وي با اشاره به اقدام وزارت بهداشت در تامين و ذخيره دارويي براي 6 ماه گفت: اين برنامه‌ريزي کمک بسياري کرد و باعث شد مشکل دارويي نداشته باشيم، گزارشي هم از کسري دارو نداشتيم و اميدواريم جنگ ادامه نداشته باشد و براي کاهش استرس بيماران هم ذخيره دارويي در منزل آنها براي 2 ماه تامين شده بود.به گفته وي، داروي بيماران هموفيلي 2 توليدکننده داخلي فاکتور 8 و يک توليدکننده فاکتور 7 دارد، حدود 50 درصد مصرف بيماران هم داروهاي توليد داخل است.مديرعامل کانون هموفيلي ايران درباره اثر افزايش قيمت دارو بر هزينه بيماران هم اظهارداشت: هموفيلي جزو بيماري‌هاي خاص و تحت پوشش بيمه است و اين افزايش هزينه تهديدي براي هزينه زندگي و بيماران نيست. تنها يک داروي جديد داريم که اثربخشي طولاني‌تر دارد و 122 بيمار از آن استفاده مي‌کنند. بخشي از اين هزينه‌ها حدود يک درصد خارج از پوشش بيمه‌اي است و خود انجمن آن را پرداخت مي‌کند.